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自 由 廣 場

如何減少對疾病的誤解與偏見

賴其萬

  一九九八年回國時,深感癲癇在華人社會所受的歧視遠比美國為深,於是有意對癲癇受到社會誤解方面做一番努力。想不到幾個月下來,就深深感受到,不僅癲癇,還有許多其他慢性病的病人也在台灣遭受到很大的歧視與偏見。因此一九九九年我們開始在慈濟大學開了「疾病誤解與社會偏見」的課,先後這幾年介紹了十二種疾病(癲癇、自閉症與智能不足、愛滋病、過動症、不孕症、結核病、精神病、癩病、腦性麻痺、藥物濫用、物質濫用、糖尿病),聘請對這種疾病學有專長,而又關心這類病友的學者專家,分別就這幾個病對學生進行知識傳授(這包括該疾病的診斷、治療、預後),以及與學生探討對疾病應持有的態度。有些疾病也請病人現身說法,與學生討論他們的感受。

  去年我們將這幾年來介紹的課程編輯成「照亮黑暗角落」一書,由慈濟文化志業中心出版。今年承陽明大學邀請,也為醫學系一、二年級開了類似課程,在學期期末我邀請同學們就「如何減少社會對疾病的誤解與偏見」提出他們的想法。看了這些年輕有心人所提出的各種建議,使我興奮不已,有些創意是我從來沒有想到的,真的是所謂的「教學相長」。因此我想把整理出來的意見在此與社會大眾分享,希望我們可以一起共同為這些病人製造更公平正義的環境。

  一、加強家庭與各級學校教育:幼時即訓練建立對病人尊重、培養同理心,學校教育應對社會大眾持續這種觀念的改善。社區大學也應開辦類似課程,強調這種病是可以治療的,不應受到歧視;重視文化,矯正社會大眾價值觀的偏頗,以還病人公道;並加強有關隱私權的教育,培養接納與包容的涵養。國中、國小每星期應舉辦學校聚會,以關懷殘障弱勢者為主題做系列演講;有些同學甚至鼓勵開設「錯誤民間傳統療法與偏方」的課程,以防止這種慢性病病人延遲就醫。

  二、改善社會制度:社會福利制度應立法保障這類病人的工作機會,且提供職業訓練,並能夠建立家醫制度,從社區做起,讓這些病人不再諱疾忌醫,走出黑暗角落,接受治療。幫忙因為這種疾病而殘障的病人得到合理的保障,並培養病人的自理能力,以及與社會互動的自信。

  三、推動社會大眾對疾病的正確認知:社會媒體應提高這方面報導的水準與熱誠,謹守對個人隱私權的尊重;病人團體可以設計製作電影,或透過展覽會、紀念館形式,加強對這些疾病的認知,甚至訂定某種疾病認知的月份(如每年八月是台灣的癲癇認知月),而病友會可以在那段特定時間,針對某種特定疾病,加強大眾傳播的教育活動。而且社會教育應著重於合理的告知教育,人性的尊重,以及基本人權觀念的加強。有些同學甚而建議,將有些正確的疾病概念,編成歌詞,透過琅琅上口的歌曲,加深社會大眾的印象,並在報章雜誌刊載有獎徵答,以增加對各種疾病的認識。

  四、鼓勵病人走出陰影建立信心:成立病友自助團體,鼓勵病人主動加入這種團隊,發出他們的心聲,以幫忙社會大眾瞭解他們的感受;並多出版一些以病人感受為主,疾病知識為輔的好書。

  最近因為常在「自由廣場」看到台北東門長老教會盧俊義牧師發表文章,所以回台以來第一次慕名上了教堂。當天在教堂裡,我聽到一位女老師對參加「二○○四快樂兒童營」的小孩子們問說,「如果你們在這星期的營隊活動裡,碰到一個唱歌動作總是『慢一拍』的小朋友,你可以笑他嗎?」很高興聽到這些天真活潑的小孩子們都大聲地回答說「不可以」。這不正是陽明大學醫學生所說的「幼時即訓練建立對病人尊重、培養同理心」嗎?我想這種有心的幼兒教育,正是我們改變這社會最有力的方法。

  最後我想引用在期末雙向溝通時,一位學生對我說的話,「老師,對疾病的誤解有些事實上並非是錯誤的見解,而是完全的『無知』,所以有機會上這種課是非常重要的;然而『偏見』是態度的問題,即使給了知識,有時仍無法改變,因此我們應該要對社會大環境給予正確的觀念,而且要越早開始越好,這才有可能改變他們的態度。」有機會聆聽這些年輕醫學生的看法,使我不覺對台灣醫界產生「明天會更好」的信心,同時我也衷心期待,社會大眾能加入我們的行列,共同為減少人們對疾病的誤解與偏見而努力。

  (作者賴其萬╱教育部醫教會執行秘書、台灣癲癇醫學會理事長)

 

中華民國93年7月14日星期三
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