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罕見病小患者…我只想要長大

〔記者洪素卿╱台北報導〕先天罹患罕見疾病的小病患想要長大,需要比一般病患更仔細、更專業的照護,但坊間養護機構多半不願意收受這類病患,家長為了照顧孩子、只好辭去工作。為了幫助全國超過一千七百戶病友家庭,罕見疾病基金會昨天在歡慶五週年慶之際,宣布將募集三百萬養護基金,建立「罕見疾病養護服務網」。

昨天包括奧運金牌選手陳詩欣,以及帕運得獎的殘障選手林金妹、蕭淑卿、胡銘福等人都到場率先響應這項計畫,自願擔任基金會的第一批養護大使。

罕見疾病基金會董事陳莉茵表示,九成以上的罕見疾病無藥可醫,患者隨著年齡漸長,病況越來越差﹔最後甚至失能,無法自理生活。但因為國內一般養護機構,沒有能力照護這些情況特殊的患者,使得患者親人成為當然照護者。

有些家屬因此放棄工作、有些家屬即使年邁仍然得一肩挑起照護工作。像是罹患無腦症的雯雯,出生才六個多月,需要氧氣供應,還常常抽筋,找不到一家護理機構願意收容,只好住院,醫院一家換過一家。她的阿嬤靠著在夜市擺攤籌錢,因為「孩子生下來了,捨不得放棄她﹗」

陳莉茵說,目前已經列入罕見疾病的病項高達一百六十六種,每一種疾病照護都有其特殊性。像是小胖威利症候群,患者並不需要肢體上的協助,反倒是調整飲食,協助他們控制過人的食慾。在美國甚至有中途之家,指導這些孩子控制食慾。在罕見疾病還沒有根治方式前,專業養護是最能夠幫助他們的方式。

陳莉茵說,未來第一階段將著重於培訓病友家屬,學習特殊疾病照護技能,以便自助助人。第二階段更希望這些病友家屬能融入一般養護機構中,使得坊間養護機構也有能力收治特殊病患,建立起「罕見疾病養護服務網」。只要每月捐款五百元或是單筆捐出五千元以上,民眾就可以像陳詩欣一樣,成為罕病基金會的養護大使。

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中華民國93年10月25日星期一

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